„Не можеш да станеш, не можеш да отидеш до тоалетна… като един жив труп.“ Така описва най-тежките моменти от заболяването си Стоян Петров – музикант, живеещ с Болест на паркинсон, разказа бТВ.
91% от хората като него са сериозно засегнати в ежедневието, а над 80% изпитват трудности с обикновени дейности, чувстват се депресирани и неразбрани. Един от най-често споменаваните проблеми е социалната изолация. Това показва проучване на Института за здравно образование, проведено сред български пациенти. Същевременно повече от половината споделят, че чувстват облекчение от изписаната им терапия.
Данните ясно очертават проблема, поставен във фокуса на тазгодишната кампания за Световния ден за борба с Болест на Паркинсон – „пропаст в грижата“. Според Parkinson’s Europe – водещата организация в областта на заболяването в Европа – хората с Паркинсон често нямат достъп до адекватна подкрепа от здравните системи и не получават достатъчно помощ.
Организацията насърчава хората да се обединят, защото само чрез споделяне и солидарност може да се постигне реална промяна. В България с болестта живеят близо 12 000 пациенти, като всяка година се диагностицират около 1300 нови случая.
Стоян Петров достига до състояние, в което губи контрол над движенията и прекарва часове на пода след падане. Най-тежко за него е усещането за изолация: „Затворник си вкъщи, не си сред хората.“ Стига до момент, в който пада по няколко пъти на ден и прекарва три месеца на легло.
Красимир Георгиев също преминава през т.нар. „замръзване“ – моменти, в които не може да направи една крачка. Пред входа на болница „Св. Наум“ той буквално блокира, неспособен да влезе. Решението идва неочаквано с помощта на млад лекар, с малко препятствие, което да прескочи. По-късно сам си прави „препятствие“ от моп и ходи навсякъде с него. „Малко ми беше неудобно, защото хората мислят, че имам нужда от бастун, обаче нямам пари за бастун и съм взел мопа“, шегува се Красимир.
Според специалистите това са типични прояви на напредналата болест.
„Пациентите губят контрол над ежедневието си, стават зависими, често се изолират от страх и срам“, обяснява проф. д-р Пенка Атанасова, началник на Клиниката по нервни болести в УМБАЛ „Св. Георги“ – Пловдив. В такива моменти се проявява и липсата на навременно насочване към други методи за лечение. Част от пациентите не знаят за тях, а други просто се отказват. „Когато усетят, че всички комбинации от лекарства вече не са достатъчни, тогава трябва да започне разговорът какво можем да предложим оттук нататък“, казва и д-р Невена Каменова от УМБАЛНП „Св. Наум“ – София.
След започване на терапия, съобразена с конкретните нужди, състоянието и на двамата се подобрява значително. Те сами се грижат за себе си, разхождат се, пазаруват, карат автомобил. Красимир дори е започнал ремонт у дома. Освен лечението, ключова роля има и отношението на медицинските екипи. „Дава ти надежда, че разбират болката ти и ще направят всичко възможно да помогнат“, споделя Красимир.
Видеоисториите ще бъдат представени като част от отбелязването на Световния ден за борба с болестта на Паркинсон, за да покажат, че зад диагнозата стоят истински хора – със своите мечти, ежедневие и стремеж към нормалност. И да вдъхнат кураж и надежда на други, които тепърва тръгват по този път.
5
